حقوق نظام سلامت ایران

حقوق نظام سلامت ایران

چالش‌های حقوقی و اخلاقی حریم خصوصی داده های ژنتیکی بیماران مبتلا به تالاسمی و هموفیلی در نظام سلامت

نوع مقاله : مقاله پژوهشی

نویسندگان
1 گروه حقوق پزشکی، واحد علوم پزشکی تهران، دانشگاه آزاد اسلامی، تهران، ایران.
2 گروه بیوشیمی، واحد علوم و تحقیقات تهران، دانشگاه آزاد اسلامی، تهران، ایران.
3 گروه بیوشیمی و بیوفیزیک، واحد علوم پزشکی تهران، دانشگاه آزاد اسلامی، تهران، ایران
چکیده
با پیشرفت علوم ژنتیک، داده‌های ژنتیکی به‌عنوان یکی از حساس‌ترین اقسام داده‌های شخصی، چالش‌های حقوقی و اخلاقی نوینی را پیش روی نظام‌های حقوقی قرار داده‌اند. این چالش‌ها در خصوص بیماران مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی مزمنی همچون تالاسمی و هموفیلی، به دلیل ماهیت ارثی، مادام‌العمر و خانوادگی داده‌های مرتبط با آنان، از اهمیت مضاعفی برخوردار است. پژوهش حاضر درصدد است با اتخاذ رویکردی تحلیلی–توصیفی و با استفاده از منابع کتابخانه‌ای، به بررسی چالش‌های حقوقی و اخلاقی حریم خصوصی داده‌های ژنتیکی این بیماران در نظام سلامت ایران بپردازد. یافته‌های پژوهش نشان می‌دهد که نظام حقوقی ایران، علی‌رغم شناسایی کلی محرمانگی اطلاعات پزشکی و کرامت انسانی در قوانین و اسناد بالادستی، فاقد تعریف مستقل و شفاف از «داده ژنتیکی» و نظام حمایتی متناسب با ویژگی‌های خاص این داده‌ها، از جمله ماهیت پیش‌بینانه، غیرقابل تغییر و بین‌نسلی آن‌هاست. ابهام در قلمرو رضایت آگاهانه، عدم تفکیک رضایت درمانی از رضایت داده‌محور، فقدان ممنوعیت صریح تبعیض ژنتیکی در حوزه‌هایی نظیر بیمه و اشتغال، و ضعف استانداردهای الزام‌آور امنیت داده و مسئولیت نهادهای درمانی، مهم‌ترین چالش‌های حقوقی شناسایی‌شده در این تحقیق هستند. افزون بر این، تحلیل اخلاق زیستی نشان می‌دهد که قواعد سنتی محرمانگی پزشکی پاسخ‌گوی تعارض های نوپدیدی همچون تعارض منافع سلامت عمومی با حق سکوت ژنتیکی فرد، مسئولیت افشای خطر به بستگان و بهره‌برداری پژوهشی یا شبه‌تجاری از داده‌های ژنتیکی نیست. حمایت مؤثر از حریم خصوصی داده‌های ژنتیکی این بیماران مستلزم اصلاح تقنینی هدفمند، شناسایی داده ژنتیکی به‌عنوان داده فوق‌حساس، طراحی رژیم رضایت چندلایه و استقرار حکمرانی اخلاقی داده‌های ژنتیکی در نظام سلامت ایران است.
کلیدواژه‌ها

عنوان مقاله English

Legal and Ethical Challenges of Genetic Data Privacy of Patients with Thalassemia and Hemophilia in the Health Care System

نویسندگان English

Shervin Kakwan 1
Ayda seyed noormand hiagh 2
Issa Layali 3
1 Department of Medical law, TeMS.C., Islamic Azad University, Tehran, Iran
2 Department of Biochemistry, SR.C., Islamic Azad University, Tehran, Iran.
3 Department of Biochemistry and Biophysics, TeMS.C., Islamic Azad University, Tehran, Iran.
چکیده English

These challenges are of particular relevance for patients with chronic genetic diseases such as thalassemia and hemophilia, due to the hereditary, lifelong, and familial nature of the data associated with them. This study examines the legal and ethical challenges of genetic data privacy of these patients within the Iranian health care system.The findings indicate that, despite the general recognition of medical data confidentiality and human dignity in Iranian laws and upstream policy documents, the Iranian legal system lacks a clear and independent definition of “genetic data” as well as a protective framework proportionate to the specific characteristics of such data, including their predictive, immutable, and intergenerational nature. Ambiguity surrounding the scope of informed consent, the failure to distinguish therapeutic consent from data-oriented consent, the absence of explicit prohibitions on genetic discrimination in areas such as insurance and employment, and the weakness of binding data security standards and institutional liability mechanisms constitute the main legal challenges identified in this study. Furthermore, bioethical analysis reveals that traditional rules of medical confidentiality are insufficient to address emerging conflicts, such as the tension between public health interests and the individual’s right to genetic silence, the ethical responsibility to disclose genetic risks to relatives, and the research-based or quasi-commercial use of genetic data. Effective protection of the genetic data privacy of these patients requires targeted legislative reform, recognition of genetic data as ultra-sensitive data, the design of a multilayered consent regime, and the establishment of ethical data governance within the Iranian health care system.

کلیدواژه‌ها English

Genetic data
Privacy
Hemophilia
Bioethics
Genetic discrimination

مقالات آماده انتشار، پذیرفته شده
انتشار آنلاین از 17 دی 1404

  • تاریخ دریافت 17 دی 1404